Audiência pública sobre gagueira
22/03/2020
Audiência pública sobre gagueira
No dia 13 de novembro de 2018, das 14h30 às 17h30, houve uma audiência pública na Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados para discutir “a questão da gagueira no país”. Foi a primeira vez que o Poder Público dedicou uma audiência específica para discutir o assunto. Tratou-se de um dia histórico no Brasil para as pessoas com gagueira e para os profissionais que trabalham com gagueira. O “Instituto Brasileiro de Fluência – IBF” sentiu-se honrado em fazer parte deste dia.
A audiência foi presidida pelo deputado Glauber Braga (PSOL-RJ), responsável pelo requerimento solicitando a audiência, e também pelo deputado Celso Jacob (MDB-RJ).
Participaram como expositores:
1. Danilo Campos da Luz e Silva, Coordenador-Geral Substituto de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde;
2. Leonardo Lapa Pedreira, Coordenador-Geral de Educação Ambiental e Temas Transversais da Educação Básica - SEB do Ministério da Educação;
3. Luiz Fernando de Souza Ramos Ferreira, Presidente da Associação Brasileira de Gagueira - ABRAGAGUEIRA;
4. Renata Donadelli, Fonoaudióloga na ABRAGAGUEIRA;
5. Sílvia Tavares de Oliveira, Conselheira do Conselho Federal de Fonoaudiologia;
6. Anelise Junqueira Bohnen, Presidente do Instituto Brasileiro de Fluência - IBF;
7. Sandra Merlo, Fonoaudióloga e Diretora Científica do Instituto Brasileiro de Fluência - IBF.
A audiência, na íntegra, pode ser assistida aqui.
EXPOSIÇÃO ORAL DO “INSTITUTO BRASILEIRO DE FLUÊNCIA – IBF”
A seguir, o IBF disponibiliza o texto e os slides de sua exposição oral. Em nossa exposição, procuramos abordar grandes áreas de atenção à pessoa com gagueira: 1) na sociedade, de forma geral, 2) no ambiente escolar, 3) no mercado de trabalho e 4) nos serviços de saúde. Nossa exposição também contou com um levantamento, até então inédito, de decretos históricos que mencionam a gagueira.
A primeira parte da exposição do IBF foi realizada pela Drª Sandra Merlo, pessoa com gagueira, fonoaudióloga (CRFa 11749-2), especialista em Fluência (CFFa 6898/17), mestre e doutora em Linguística e diretora científica do IBF. A segunda parte foi realizada pela Drª Anelise Junqueira Bohnen, fonoaudióloga (CRFa 5587-7), especialista em Fluência (CFFa 6874/17), doutora em Letras e presidente do IBF.
A Organização Mundial da Saúde, através da “Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde” (CID), atualmente em vigor na sua décima versão, inclui a gagueira como um problema de saúde e descreve seus sintomas típicos, como a ocorrência de repetições e pausas frequentes. A Associação Americana de Psiquiatria, através do “Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais” (DSM, na sigla em inglês), atualmente em vigor na sua quinta versão, também inclui a gagueira na sua listagem. Especificamente, na seção de distúrbios do neurodesenvolvimento e descreve a gagueira como sendo um distúrbio de fluência iniciado na infância. A inclusão da gagueira nestas duas classificações importantes, CID-10 e DSM-V, indica que a Organização Mundial de Saúde e a Associação Americana de Psiquiatria reconhecem a gagueira como um problema real de saúde.
A gagueira geralmente inicia entre 2 e 5 anos de idade, no período em que as crianças estão aprendendo a falar. Cerca de 5% das crianças apresentam gagueira. Sendo que 1% dessas crianças vai continuar gaguejando e vai se tornar um adulto com gagueira persistente. Isso quer dizer que temos pouco mais de 2 milhões de brasileiros com gagueira persistente, número similar à população de Manaus, uma das maiores cidades brasileiras.
Crianças, adolescentes e adultos com gagueira persistente enfrentam desafios diários para se comunicar. Esses desafios podem iniciar já dentro de casa e se estendem para o ambiente escolar, para o mercado de trabalho e para as relações sociais.
Além das dificuldades intrínsecas de comunicação, as pessoas com gagueira também precisam lidar com o preconceito e a discriminação, que advêm basicamente do estereótipo existente na sociedade: as pessoas com gagueira são vistas como ansiosas, inseguras e desajeitadas. Além disso, as pessoas com gagueira também precisam lidar com situações de deboche e chacota, as quais, no limite, geram processos judiciais por danos morais. Também precisam lidar com apelidos pejorativos e com prejuízos de escolarização, socialização, no mercado de trabalho e nas relações sociais.
A gagueira geralmente é de base genética, sendo que quatro genes já foram identificados. É importante frisar que a gagueira é uma dificuldade de controle neuromotor da fala. Isso quer dizer que o cérebro de uma pessoa com gagueira não consegue controlar adequadamente os movimentos dos músculos da fala. São essas dificuldades de coordenação dos músculos da fala que ocasionam os sintomas típicos de gagueira.O que podemos fazer para melhorar a qualidade de vida dos brasileiros com gagueira? Vamos sugerir uma série de ações neste sentido.
Data oficial
O dia 22 de outubro é reconhecido em todo o mundo como o “Dia Internacional de Atenção à Gagueira”. No Brasil, são feitas atividades de conscientização sobre gagueira há cerca de 20 anos. Como parte da campanha do “Dia Internacional de Atenção à Gagueira”, o Instituto Brasileiro de Fluência assina um filme de 30 segundos, que foi gentilmente produzido pela Rede Globo de Televisão e é veiculado em cadeia nacional, na semana de 22 de outubro, há cerca de 10 anos. Clique aqui para assistir ao filme.
Nós temos progredido, mas ainda falta avançar muito mais. Como exemplo das dificuldades que as pessoas com gagueira enfrentam no dia-a-dia, podemos citar o caso de um menino de 9 anos, que foi zombado por atendentes de uma rede de restaurantes por ter gaguejado ao solicitar guardanapos. A mãe do menino presenciou a situação e moveu um processo contra o restaurante. A situação vexatória foi comprovada e gerou indenização por danos morais no ano de 2009. Maiores informações aqui.
Uma das nossas sugestões é que o calendário oficial de datas comemorativas inclua o dia 22 de outubro como “Dia de Atenção à Gagueira”. Entendemos que o reconhecimento oficial do Poder Público em relação a esta data seria um passo importante para incentivar ações de esclarecimento à população e, consequentemente, para a redução do preconceito relacionado à gagueira.
Ambiente escolar
Crianças, adolescentes e adultos com gagueira podem enfrentar diversas dificuldades de comunicação no ambiente escolar. Essas dificuldades podem começar já no simples fato de responder a chamada, porque diversas pessoas com gagueira têm dificuldades para responder “presente” quando o professor fala seu nome. Essas dificuldades também podem ocorrer nos momentos de solucionar suas dúvidas em sala de aula, de ler em voz alta e de fazer apresentações orais. A ocorrência da gagueira faz com que o aluno com gagueira possa ser alvo de risos, imitações de sua forma de falar, comentários depreciativos e apelidos pejorativos. Importante frisar que isso pode ocorrer não apenas por parte dos colegas, mas também dos professores.
Para exemplificar esta problemática, temos um caso de agressão física a uma criança com gagueira, que ocorreu em 2009. Esta criança era repetidamente agredida pelo fato de gaguejar. Veja a notícia transmitida pela TV aqui. Também temos o caso de uma aluna de ensino superior, que era constantemente ignorada por uma de suas professoras em sala de aula, em razão da gagueira. Movido processo judicial, a universidade foi condenada por danos morais. Maiores informações aqui.
Desde 2015, temos a lei que instituiu o “Programa de Combate à Intimidação Sistemática (Bullying)”. Em seu artigo 4º, o Programa refere que um de seus objetivos é: “capacitar docentes e equipes pedagógicas para a implementação das ações de discussão, prevenção, orientação e solução do problema”. Entendemos que esta lei preexistente pode ser utilizada para justificar ações no ambiente escolar para reduzir episódios de bullying com quem gagueja.
A capacitação dos professores seria de grande valia para reduzir o preconceito com as pessoas que gaguejam no ambiente escolar. O Instituto Brasileiro de Fluência tem um projeto-piloto sobre o assunto. Nós produzimos o livreto “Gagueira: conversa com os professores”, dirigido especialmente aos professores de crianças com gagueira. Este livreto tem sido distribuído a professores com os quais temos contato, além de poder ser baixado gratuitamente do nosso site. Temos tido bons retornos dos professores em relação a esse material.
Esta poderia ser uma ação nacional. Poderiam ser elaborados materiais escritos sobre gagueira, através do Ministério da Educação, que seriam distribuídos para todos os professores de ensino infantil, fundamental, médio e superior do país. Estes materiais também poderiam ser disponibilizados através do site do Ministério da Educação para download gratuito por parte de qualquer interessado.Esta seria uma ação simples, mas efetiva. Informaria o professor sobre o que é gagueira e instrumentalizaria o professor a como agir com os alunos que gaguejam.
Mercado de trabalho
No ambiente profissional, pessoas com gagueira também podem sofrer preconceito e discriminação. Podemos citar o caso de um profissional bibliotecário, que prestou concurso público em sua área, tendo sido aprovado. Entretanto, por avaliação da junta médica, o candidato foi impedido de assumir o cargo em razão da gagueira. A junta médica considerou que a gagueira do candidato causaria morosidade no trabalho e sobrecarga de outros funcionários. O candidato precisou entrar com um processo judicial contra o município. Em 2007, o tribunal que julgou o caso considerou improcedente a reprovação pela junta médica e assegurou o direito do candidato de assumir o cargo público. Maiores informações aqui.
No ambiente profissional, a gagueira muitas vezes é considerada um fator limitante para o exercício das funções. Entretanto, não há qualquer amparo específico neste sentido para as pessoas com gagueira por parte do Poder Público. É importante ressaltar que a Organização Mundial da Saúde, através da sua “Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde” (CIF) considera gagueira como deficiência desde 2001.
No Brasil, o Decreto nº 3.298 (1999) especifica o que é oficialmente considerado como deficiência. Este Decreto especifica quatro tipos de deficiências: física, auditiva, visual e mental. A gagueira não se insere em nenhuma dessas quatro classificações. Seria necessário criar uma quinta classificação, a deficiência de comunicação, para que a gagueira pudesse ser enquadrada.
É importante frisar que existem critérios científicos e objetivos para o diagnóstico de gagueira. São feitas análises quantitativas de amostras de fala, que levantam algumas métricas principais: o percentual de sílabas com disfluências, a velocidade de fala e a duração de palavras gaguejadas. Pessoas com gagueira apresentam percentuais elevados de sílabas com disfluências típicas de gagueira e valores mais baixos de velocidade de fala, por exemplo. Existem dados brasileiros que estabelecem parâmetros de normalidade por faixa etária, desde a infância até a velhice.
Uma das perguntas que mais recebemos no IBF é se as pessoas com gagueira podem se inscrever em concursos públicos como deficientes. Pela legislação brasileira, a pessoa com gagueira não pode se inscrever como deficiente, mas, no momento da perícia médica, ela também não será considerada normal. Na iniciativa privada, o empregador não equipara um funcionário com gagueira com os funcionários que apresentam fala normal, mas também não pode incluir esse funcionário com gagueira nas cotas para deficientes.
Fazendo uma busca no site da Câmara dos Deputados, encontramos dados que indicam que, na prática, a gagueira há muito é considerada deficiência. Por exemplo:
1) No Decreto n. 855, de 1890, assinado pelo presidente Deodoro da Fonseca, consta explicitamente que os maquinistas navais não poderiam apresentar gagueira.
2) No Decreto n. 14.622, de 1921, assinado pelo presidente Epitácio Pessoa, consta explicitamente que a Escola de Sargentos de Infantaria não poderia aceitar candidatos com gagueira.
3) Também no site da Câmara dos Deputados, estão listados filmes sobre deficiência, sendo que dois desses filmes, “O Discurso do Rei” e “Desembucha”, são filmes sobre gagueira.Por isso, nós consideramos que a inclusão da gagueira no rol oficial de deficiências é uma medida importante para reconhecer algo que já acontece há muito tempo. Também garantiria os direitos assegurados às pessoas portadoras de deficiências, como as do Decreto n. 186 (2008).
Serviços de saúde
Ainda no site da Câmara dos Deputados, encontramos outro registro histórico muito interessante: o Decreto n. 1068 (1852), assinado pelo Imperador Dom Pedro II, autorizava o cidadão norte-americano Alexandre Campbell Forbes a permanecer seis anos na Corte e nas Províncias do Império, a fim de ensinar os médicos brasileiros a curar casos de gagueira. Este decreto documenta que a gagueira foi vista como um problema de saúde pública no Brasil, ainda na época do Império.
Atualmente, no Brasil, o profissional que está legalmente habilitado para avaliação e tratamento da gagueira é o fonoaudiólogo. Estudos indicam que o estudante de Fonoaudiologia é atingido pelos mesmos preconceitos sobre gagueira que existem na população em geral. Entendemos que a forma de resolver este problema é tornar obrigatória a disciplina de Distúrbios da Fluência na grade curricular do curso de graduação em Fonoaudiologia. É necessário haver uma disciplina de um semestre letivo, com o total de 60 horas. Atualmente, dos 68 cursos de graduação em Fonoaudiologia, apenas a metade apresenta uma disciplina específica de Distúrbios da Fluência. Ou seja, a metade dos fonoaudiólogos brasileiros sai da faculdade sem ter tido uma disciplina específica sobre gagueira. E como a metade dos fonoaudiólogos brasileiros não estudou gagueira na graduação, eles também não se desfazem dos preconceitos em relação à gagueira. Por isso, a obrigatoriedade de uma disciplina específica para Distúrbios da Fluência nos cursos de graduação em Fonoaudiologia é um passo importante para melhor assistir as pessoas com gagueira no Brasil.
A resolução n. 507, de 2017, do Conselho Federal de Fonoaudiologia, regulamenta a especialidade em Fluência. Esta resolução veio atender uma antiga demanda de pessoas com gagueira e de fonoaudiólogos. Entretanto, no Brasil, segundo o Conselho Federal de Fonoaudiologia, existem atualmente apenas 13 fonoaudiólogos especialistas em Fluência. Por isso, é necessária a capacitação dos fonoaudiólogos que atuam nos setores público e privado. O Ministério da Saúde, em parceria com a Organização Pan-Americana de Saúde, mantém o “Portal Saúde Baseada em Evidências”. Este Portal oferta a todos os profissionais de saúde do Brasil uma base de dados científicos para auxiliar na atuação clínica. Através do Portal, é possível acessar livros online e vídeos de procedimentos. Sugerimos a inclusão de materiais científicos sobre gagueira neste Portal, que poderiam auxiliar, não apenas os fonoaudiólogos, mas também outros profissionais de saúde que tem contato com as pessoas que gaguejam, como os pediatras, os otorrinolaringologistas, os neurologistas, os psiquiatras e os psicólogos.
Importante destacar que o IBF já organiza e ministra um curso de aprimoramento em Fluência. Em 2018, foram dois cursos. Em 2019, estão previstos mais seis cursos. Os profissionais do IBF também já publicaram uma série de livros e capítulos sobre gagueira, tais como):
• Conhecimentos essenciais para atender bem a pessoa que qagueja (Org. de Ignês Maia Ribeiro)
• Gagueira: conversa com os professores (Eliana Maria Nigro Rocha)
• Ensaio sobre a gagueira (Eliana Maria Nigro Rocha & Paulo Amaro Martins)
• Autocuidado para pessoas com gagueira (Malcon Fraser – revisão da tradução pelo IBF)
• Capítulo: “Atualidades sobre gagueira” (Anelise Junqueira Bohnen e Ignês Maia Ribeiro) em “Fundamentos e Práticas em Fonoaudiologia”Capítulo: “Avaliação da fluência” (Cristiane M. C. de Oliveira, Debora V. Correia e Camila Q. M. S. Di Ninno) em “Tratado de Linguagem: perspectivas contemporâneas”.
• Capítulo: “Diagnóstico diferencial dos distúrbios de fluência” (Cristiane M. C. de Oliveira e Anelise Junqueira Bohnen) em “Tratado de Linguagem: perspectivas contemporâneas”.
• Capítulo: “Processos de intervenção nos distúrbios de fluência” (Anelise Junqueira Bohnen, Ignês Maia Ribeiro e Astrid M. M. Ferreira) em “Tratado de Linguagem: perspectivas contemporâneas”.
• Capítulo: “Fundamentos teóricos y evaluación clínica de la tartamudez em niños, adolescentes y adultos” (Gonçalo Leal, Barry Guitar e Anelise Junqueira Bohnen) em “Transtornos del Habla: de los fundamentos a la evaluación”.
• O site do IBF também é uma grande fonte de informações cientificamente embasadas sobre gagueira.
• O IBF também está no Facebook.
• O blog da Drª Sandra Merlo também divulga muitas informações atuais sobre gagueira.
Legislação específica
Por fim, sugerimos a criação de uma lei específica relacionada à gagueira, similar à que existe, desde 2012, em relação ao autismo, chamada de “Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”. Este seria um grande passo para a redução do preconceito e para a melhora na qualidade de vida de pessoas com gagueira.
